SJSR

 

Suite au rapport de la Commission de Transparence sur la gravité du syndrome des jambes sans repos du 9 mars 2011 qui c'est prononcé en faveur du déremboursement de l'ADARTREL jusqu'alors dernier médicament remboursable,  ce rapport ne considère pas à sa juste valeur la sévérité de ce syndrome, allant jusqu’à nier son incidence en termes de santé publique et son existence en termes de maladie organique.

  La Société Française de Recherche et Médecine du Sommeil, le Réseau Morphée, le Syndicat de la Médecine du Sommeil et de la vigilance, l’Institut National du Sommeil et de la Vigilance et l’Association Sommeil et Santé se joignent à l’Association Française des Personnes Affectées par le Syndrome des Jambes  sans Repos pour les soutenir et insister sur la réalité clinique de cette pathologie attestée par 60 ans de recherche clinique et fondamentale.
 
  Image-4.pngCette pathologie est une souffrance pour les patients, particulièrement difficile à communiquer, et ses effets sont multiples. Des témoignages rapportent l’impossibilité des patients de trouver le sommeil et le repos, leurs errances la nuit pour soulager leurs membres douloureux, le retentissement de ces nuits sans sommeil sur leur quotidien, leur entrain, leurs performances au travail...

Vous pouvez consulter tous ces témoignages sur un blog dédié :  "SJSR : la colère face au déni" 

 

 

 

L'intégralité du communiqué de presse en cliquant ici

Vendredi 24 juin 2011 5 24 /06 /Juin /2011 11:33
- Par Morphouille - Ecrire un commentaire - Voir les 1 commentaires

C'est plutôt long...
Mais je pouvais difficilement couper...

 

La première observation du syndrome est rapporté en 1672 par un neurologue anglais Thomas Willis puis en 1861, P. Vittmaack fait une description de ce qu’il appelle « l’anxietas tibiarum » et qu’il considère comme une manifestation hystérique . Il faut attendre 1945 pour voir la première étude clinique sérieuse de ce syndrome.

 

Le syndrome des jambes sans repos ou encore appelé « syndrome d’impatience des membres inférieurs » touche 8.5% de la population française. Les femmes sont plus souvent touchées que les hommes.

 


LE SJSR peut débuter dans l’enfance, mais il apparaît le plus souvent à l’âge adulte (en moyenne l’âge de début est de 27 ans). Les troubles commencent au niveau des jambes, souvent avec une prédominance unilatérale mais touchent ensuite les deux côtés en alternance ou non.

 

Avec le temps, ils ont tendance à s’étendre aux membres supérieurs et à d’autres parties du corps. Ils apparaissent ensuite de plus en plus tôt dans la journée. Le syndrome a tendance à s’aggraver avec l’âge, mais connaît aussi des évolutions capricieuses avec parfois des régressions spontanées temporaires.

 


Les impatiences


Les impatiences se traduisent par un besoin irrésistible de bouger les jambes.

 



Ce besoin est dû à une sensation de gêne, d’inconfort, de sensations désagréables parfois douloureuses à la limite du tolérable, de fourmillements, picotements, ruissellements, brûlures, contractures, secousses, torsions, décharges électriques…

 

 

Ces sensations se font ressentir dans les pieds, les jambes et parfois les bras.

 

Ces impatiences ne surviennent qu’au moment du repos, en position assise ou couchée, principalement le soir voire la nuit, à l’endormissement ou au cours du sommeil. Parfois aussi la journée, lors d’une immobilité prolongée.

 

Le seul moyen de soulager ces impatiences est alors le mouvement, la marche ou une activité cérébrale soutenue.

 


Les mouvements périodiques


Ce sont des mouvements involontaires, généralement inconscients qui surviennent au cours du sommeil. Ils touchent les muscles des jambes et plus particulièrement les muscles des extrémités, entraînant une flexion du pied et des orteils.

 


Parfois, ils peuvent s’étendre à la racine des membres, entraînant une flexion du genou, ou même de la hanche et peuvent aussi atteindre, plus rarement, les membres supérieurs.


Ces mouvements répondent à des critères précis de durée et de répétition. Ils se produisent de façon répétée toutes les 20 à 40 secondes durant le sommeil.


Ils consistent en des secousses pseudo rythmiques des membres inférieurs.

 

Dans de rares cas, les mouvements périodiques peuvent se manifester à l’éveil.

 


Les conséquences


Pas de repos possible !

Le syndrome des jambes sans repos est responsable d’une désorganisation et d’une fragmentation du sommeil, qui peut engendrer une somnolence dans la journée. En effet, il peut provoquer des micro-éveils et entraîner des insomnies importantes et engendrer ainsi une fatigue chronique, un manque de concentration, une irritabilité voire un syndrome dépressif.

 

 

La gêne nocturne peut être majeure obligeant le patient à déambuler une partie de la nuit… Les fameux « Nightwalkers » que l’on voit se promener la nuit.

 

La qualité de vie de ceux atteint du SJRS est très perturbée.
Les impatiences peuvent gêner les longs trajets en voiture ou en avion et amènent parfois à éviter les situations où il est difficile de bouger (spectacles, conférences, cinéma…)

 

Ça peut devenir aussi un enfer pour le conjoint !
En dehors de la flexion des orteils qui remontent vers le pied, parfois le pied se redresse sur la jambe et la jambe se plie brutalement sous la cuisse. Le mouvement s’exécute d’un côté mais parfois des deux ! Et se reproduit comme un métronome toutes les 20 à 40 secondes, avec des crises qui peuvent durer de 5 à 20 minutes et plusieurs fois dans la nuit.


Les causes


On attribue généralement ce syndrome et plus particulièrement ces impatiences à un problème circulatoire… A tort !!

Les causes de cette maladie sont encore mal identifiées.

 

Le SJRS est un trouble du système nerveux qui peut traduire une hyperexcitabilité ou un défaut de mise au repos de celui-ci. Un trouble au niveau d’un neuromédiateur appelé Dopamine, une activité insuffisante de certains neurones, plus ou moins associé à un déficit ferrique, est le plus souvent avancé.

 

Dans la plupart des cas, il s’agit de formes idiopathiques. C'est-à-dire que l’on ne connaît pas les causes réelles.

 

Parfois, la maladie est familiale et sans doute génétique bien que les gènes responsables n’aient pas encore été identifiés. Mais dans certains cas, la maladie répond à certaines causes bien précises. Ce sont des formes dites « secondaires »

 

La grossesse, l’anémie par carence de fer et en vitamines, l’insuffisance rénale, le diabète, les troubles thyroïdiens, certains médicaments neuroleptiques, antidépresseurs… font partie des causes possibles d’une forme secondaire du SJSR.

 

La baisse du fer ou de la ferritine n’est pas toujours facile à mettre en évidence sur une simple prise de sang, car les anomalies sont essentiellement visibles dans le liquide céphalo-rachidien qui est cependant rarement pratiquée.

 


Les traitements


En l’absence de causes précises, il existe des médicaments qui ont une bonne efficacité sur les symptômes de la maladie.

 

 

Pour les formes secondaires, il convient de traiter la cause ou les facteurs responsables associés : apport de fer, vitamines, correction d’une anémie, traitement d’un diabète…

 

Pour les formes modérées à sévères on utilisera les agonistes dopaminergiques, les précurseurs de la Dopamine…

 

Tandis que pour les formes rebelles et douloureuses on prescrira des opiacés voire des anti-épileptiques….

 

Quoiqu’il en soit, toutes ces thérapeutiques ont des effets secondaires plus ou moins importants, et il conviendra de mettre en place une étroite collaboration entre le médecin et le patient et beaucoup de patience () pour trouver le ou les bons remèdes…

 


Conseils et ce qu’il faut faire en cas de crise

Déjà, il faut éviter ce qui peut aggraver les symptômes tel que le café, le thé, l’alcool, une dépense physique intense, surtout en fin de journée (de toute façon on sait maintenant que c’est vivement déconseillé ) et certains médicaments comme certains neuroleptiques, anti-dépresseurs, antagonistes calciques, anti-émétiques (sauf la dompéridone)…

 

 

 

Il faut veiller à une bonne hygiène du sommeil.

 

Lors des crises, utiliser les moyens qu’il vous convient : massages, compresses d’eau froide (ou chaudes pour certains), déambulation, exercices d’étirement, technique de relaxation…

 

Une activité intellectuelle soutenue, des travaux ou des jeux captant l’attention peuvent atténuer les symptômes ou en empêcher l’apparition.

 

De nombreux témoignages révèlent une grande détresse de la part des patients qui se sentent incompris.

 


Une association de patient pour vous aider

A.F.S.J.R.
Association Française des personnes affectées par le Syndrome des Jambes sans Repos
www.afsjr.fr

 

Samedi 28 mai 2005 6 28 /05 /Mai /2005 00:00
- Par Morpheus - Ecrire un commentaire - Voir les 20 commentaires

Il semblerait que le Syndrome des Jambes Sans Repos puisse toucher quelques personnes qui visitent le blog.

 

Alors allons-y pour le test suivant avant de passer aux explications plus concrète !

 

Bon ! J'ai trouvé la parade !!

Avant de faire le test, cliquez sur le titre pour n'avoir que le test sur la page ! Sinon, les résultats seront faussés !

 

 

Échelle Internationale de Sévérité du Syndrome des Jambes Sans Repos

 

Appréciation de la sévérité de vos troubles
Points
 
1
2
3
4
 

Quel est votre appréciation du désagrément provoqué par le SJSR ?
1: faible - 2: moyen - 3: désagréable - 4: très désagréable

 

Dans quelle mesure avez-vous besoin de bouger ?
1: faible besoin - 2: moyen - 3: grand besoin - 4: très grand besoin

 

Dans quelle mesure le désagrément s’améliore t’il quand vous bouger ?
1: totalement - 2: moyennement - 3: légèrement - 4: aucune

 

Dans quelle mesure votre sommeil est-il perturbé ?
1: faiblement - 2: moyennement - 3: fortement - 4: très fortement

 

Dans quelle mesure êtes-vous fatigué(e) ou somnolent(e) ?
1: un peu - 2: moyennement - 3: fatigué(e) - 4: très fatigué(e)

 

Quelle est, pour vous, la gravité de votre SJSR dans son ensemble ?
1: pas très grave - 2: moyennement - 3: grave - 4: très grave

 

Quelle est la fréquence de votre SJSR ?
1: quelque jours par mois - 2: plusieurs jours par mois
3: au moins 5 jours par semaine - 4: tous les jours

 

Combien de temps durent vos symptômes ?
1: moins d’une heure - 2: 1 à 3 heures
3: 3 à 8 heures - 4: plus de 8 heures

 

Quelle est l’influence du SJSR exercé sur votre quotidien ?
1: faible - 2: moyenne - 3: grande - 4: très grande

 

Quelle est l’influence du SJSR sur votre humeur ?
1: faible - 2: moyenne - 3: grande - 4: très grande

 

 
 
 
 
 
 

 


Samedi 21 mai 2005 6 21 /05 /Mai /2005 00:00
- Par Morpheus - Ecrire un commentaire - Voir les 8 commentaires

Abordons une des causes possibles d'une somnolence excessive...

 

Le Syndrome des Jambes Sans Repos

Le nom de ce syndrome a l'avantage d'être très explicite

 

Aujourd'hui nous ferons les tests de dépistage et demain celui de sévérité

Rien à faire !! 2 Scripts en même temps, il veut pas !!
Donc d'abord dépistage puis celui de la sévérité

 

Ensuite nous vous expliquerons ce qu'est réellement ce syndrome, vidéo à l'appui !

Cependant nous n'avons pas eu toutes les autorisations donc vous ne verrez pas tous les aspects de ce syndrome, mais ce sera déjà très visuel !

 

Allez ! C'est parti pour le dépistage !


Avez-vous un syndrome des jambes sans repos ?

Vous sentez-vous fatigué le matin au réveil ?

 

Avez-vous des " coups de barre " dans la journée ou un test de somnolence anormal (supérieur à 11 dans le test précédent) ?

 

Au moment du coucher ou en cas d'éveil, avez-vous des sensations désagréables d’impatience ou d'agacement dans les jambes (et parfois dans les bras) qui vous gênent pour vous endormir ou vous rendormir ?

 

Ressentez-vous le besoin de vous lever ou de remuer les jambes pour soulager ces sensations d'agacement ?

 

Votre partenaire vous reproche-t-il de bouger les jambes la nuit ou de lui donner souvent des " coups de pied " ?

 


 


Mardi 17 mai 2005 2 17 /05 /Mai /2005 00:00
- Par Morpheus - Ecrire un commentaire - Voir les 14 commentaires
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