Vlan ! C’est tombé !

"Monsieur, vous souffrez d’apnées du sommeil. Il existe un traitement. Il est probable que ce soit un traitement à vie. Vous devrez utiliser une machine toutes les nuits. J’ai bien dit toutes, y compris en voyage, vacances et même pendant la sieste…"

Qui ? Quoi ? Où ? Comment ? Pardon, vous pouvez recommencer ? J’ai bien saisi la notion d’apnées, mais pour le reste c’est encore confus…

J’étais prêt à tout entendre, du moins je le pensais. Une petite opération pour dégager les voies respiratoires, un cachet à avaler pour récupérer mon tonus, des remontrances sur ma pseudo hygiène de vie… Bref, tout. Sauf ça.

Bien sûr, il ne s’agit pas non plus de cancer en phase terminale. Tout va bien me direz-vous ! Oui. Mais non.

Je regarde mon médecin, je le vois encore remuer les lèvres, j’entends comme des murmures sourds, c’est peut-être important. Mais je ne l’entends plus. "Prestataire… Machine… Masque…". Je ne saisis pas tout, mais j’acquiesce.

J’ai quinze milliards de questions à lui poser, mais aucune ne vient. Encourageant, il attend patiemment, me dévisage, me pousse à poser des questions. Ne voulant pas le décevoir je lui demande alors si je dois faire des aménagements dans ma chambre pour y faire rentrer la machine. Je n’arrivais plus à réfléchir et le sourire de mon médecin m’indiquait clairement que je devais remettre les pieds sur terre.

Pas facile sur le moment d’obtenir toutes les informations indispensables. Je n’en veux pas à mon médecin qui a essayé de m’en dire le plus possible, mais chacun réagit à sa manière, pose certaines questions tandis que d’autres s’interrogent sur d’autres notions. Alors que quelques patients vont juste prendre l’information, l’accepter, suivre le traitement sans se poser plus de questions qu’au jour le jour. À chaque jour suffit sa peine.

En rentrant, des bribes de notre conversation me sont revenues. Respir@dom. Un programme de télémédecine et une communauté de patients. Je pourrais y trouver des informations et entrer dans la communauté. Ça sonne officiel, sérieux, presque secret.

Me viennent alors des images du Seigneur des anneaux… Je m’imagine rejoindre un groupe, une communauté, devant protéger le porteur du masque. Endosser le rôle d’Aragorn me sied à ravir. Et c’est le cœur plus léger que je rentre chez moi.

À peine posé mon manteau, susurré du bout des lèvres un "bonjour" que je file droit vers l’ordinateur. Respiradom.fr me voilà !

Je ne fus pas déçu du voyage. Un site tout en bleu m’attendait et mes premières interrogations défilaient sous mes yeux. Les images, un peu futuristes à mon goût, me donnaient une première idée du masque. Je regarde de plus près le menu, tout tourne autour des apnées du sommeil. Ça tombe bien. C’est bien ce qui m’intéresse. Je vois également qu’il y a un jeu ! Gandalf me vient en tête, je respire un peu plus et prends un peu plus de recul. Un forum, qui semble actif, des blogs, des membres avec de drôles de têtes, je ne suis donc pas obligé d’afficher ma photo ni même mon vrai nom a priori, un seul groupe pour le moment, réservé aux professionnels du sommeil. Il y a donc aussi des médecins et autres professionnels de la santé. Il y a aussi des actualités sur le remboursement du traitement, les données de santé et même sur les applications mobiles !

Mon premier réflexe est de tout lire concernant ma maladie, puis sur mon traitement avec des images qui me font frémir. Que va penser ma femme ? Aura-t-elle encore envie de moi ? Pardonnez-moi d’être aussi terre-à-terre, mais quand même.

Puis je reviens sur le menu "Présentation" et je m’attarde sur la partie "La communauté Respir@dom". "Porter un masque pour dormir et mieux respirer la nuit n’est pas évident", je ne l’ai pas encore expérimenté que ce n’est déjà pas évident pour moi.

"Certains y parviennent rapidement, d’autres bloquent immédiatement", je crains d’être de ces derniers.

"Echanger, se soutenir et s’encourager", je m’attarde sur ces trois mots.

"Il sera modéré par un spécialiste du sommeil, médecin ou psychologue pour assurer une information et des échanges de qualité", parfait.

"Avec la communauté, vous n’êtes plus seuls mais en lien avec d’autres personnes qui connaissent les mêmes difficultés", je pense que cette partie a reçu un écho en moi. Même si j’étais encore dans la perspective, je n’avais pas encore reçu ma machine, je n’avais pas porté de masque, et j’avais pourtant l’impression d’être seul au monde, à devoir affronter cette nouvelle difficulté sans savoir comment mon entourage réagirait.

Je vais voir dans "la vie du réseau". Je me rends compte que la communauté est naissante et pourtant active. Certains sont en parfaite harmonie avec leur machine, un côté rassurant. Je relève aussi une activité formidable pour ce qui doit être le médecin du site. Les questions ne sont pas laissées à l’abandon. Parfois un patient, le plus souvent, pour le moment, un médecin répond aux diverses interrogations.

Je ne sais pas encore comment je vais accueillir ma nouvelle maîtresse dans mon lit – ni comment va réagir ma femme – mais c’est Aragorn qui prend le dessus et c’est à grand pas que je me résous à accepter cette nouvelle étape de ma vie, à moins que ce ne soit Dark Vador et sa force obscure qui prenne le dessus.

Quoi qu’il en soit, je sais que je peux trouver des réponses, un soutien et une compréhension sur ce site. Donc oui, je suis presque fier de rejoindre bientôt cette jeune communauté et, à l’image du roi, pouvoir apporter mon soutien aux futurs membres, après avoir moi-même demandé assistance, aide et compréhension auprès de ces membres formidables qui prennent du temps pour répondre aux interrogations qu’on n’oserait peut-être pas poser en face à face.

Si un jeune hobbit peut le faire… pourquoi pas moi ?

Et vous ?
Comment avez-vous vécu l'annonce de votre pathologie ?
Seriez-vous prêt à rejoindre une communauté de patients ? 

Que de progrès réalisés depuis le lancement officiel du projet Respir@dom par le Réseau Morphée à la fin du mois de janvier 2011 !

Mais d’abord un point pour ceux qui n’auraient pas tout suivi :

 La DGICS a lancé en avril 2010 un appel à projet télémédecine dans le cadre de sa politique de développement des nouvelles technologies de l’information et de la communication dans le domaine de la prise en charge à domicile des patients atteints de maladies chroniques. La demande pour ce type de traitement est en pleine évolution, les institutionnels et les acteurs de santé se mobilisent pour développer des solutions innovantes et efficientes.

Respir@dom, porté par le Réseau Morphée, a été sélectionné et se consacre à la prise en charge des patients sujets à un syndrome d’apnées du sommeil en région Ile-de-France, en s’entourant de partenaires institutionnels (ARS IdF, CNIL, AP-HP…), industriels (ResMed et Philips-Respironics, les deux leaders du domaine), prestataires de santé (Orkyn’ prendra les patients en charge pour l’étude médico-économique, et d’autres (ADEP Assistance, SOS oxygène, Elia Médical, Linde, LVL, Oxyvie ont participé aux groupes de travail), d’associations de patients (Sommeil et Santé, FFAAIR…) et de médecins spécialistes. Les développements informatiques sont assurés par Santéos, et Adverbia (agence de communication web2.0) est en charge du site internet et du serious game destinés aux patients.

Tous les acteurs du projet se sont réunis lors de groupes de travail thématiques, pour élaborer ensemble l’architecture du système de traitement des données techniques et cliniques (provenant de la machine) et de celles transmises par le patient (aspects motivationnels, adaptation au traitement). Ces données seront dirigées vers le dossier médical sommeil (DMS) développé par le Réseau Morphée pour être traitées. Un système d’alertes (à destination du patient, de son médecin et du prestataire) permettra la gestion optimale et rapide du suivi du traitement et de son acceptation par le patient. L’objectif est d’améliorer la qualité de la prise en charge, qui sera évaluée par une étude médico-économique menée par l’AP-HP et l’URC-Eco IdF.

Un site internet sera proposé aux patients, ils pourront y trouver toutes les informations sur les apnées du sommeil, des espaces de discussion, la possibilité d’y créer un profil, un blog, d’échanger via un réseau social dédié… avec l’assistance si besoin d’un psychologue ou d’un médecin spécialiste.

La motivation et l’éducation du patient  seront également renforcées  grâce à un serious game : « Inspiratio, les pouvoirs du masque magique », où le joueur découvrira les diverses problématiques de ce syndrome.

Le projet est en train d’être finalisé,  pas facile de penser à tout (même à plusieurs) ni d’essuyer les plâtres de la télémédecine (malgré les rencontres régulières et constructives avec la CNIL et l’ARS IdF), les développements informatiques entrent dans la phase des tests, la mise en ligne du serious game est imminente, c’est réellement une phase satisfaisante pour tous, qui voient les idées prendre vie. Le lancement de l’étude médico-économique aura lieu en septembre, lors d’une réunion avec les acteurs du projet et les investigateurs.

L’aventure Respir@dom entre donc bientôt dans une nouvelle phase, les solutions imaginées vont être mises à l’épreuve de la réalité, restez alertes pour être les premiers à jouer au serious game et à visiter le site internet !