Elle nous guette dans les situations monotones, dans le train, le bus, en tant que passager d'une voiture. Plus rarement elle nous assaille au volant! Alors
attention! Danger! Elle est responsable de 10% des accidents mortels sur la route.
Un fléau.
Mais qu'est que la somnolence, comment survient-elle, est-elle le signe d'une maladie? Arte va diffuser un film de Maryse Bergonzat le 1er mars. Pour vous
donner l'envie de ne pas le manquer, un extrait!:
Le syndrome d'apnées du sommeil est souvent sous estimé chez la personne âgée. Au congrès de pneumologie de la SPLF à Lille, le Pr Frédéric Gagnadoux a souligné
ses particularités et insiste sur la nécessité de proposer un traitement qui sera continuer selon le confort ressenti ou pas.
Outre les symptomes
classiques d’apnées du sommeil qui servent de point d’appel pour une prise en charge de la personne âgée (ronflement, arrêts respiratoires, ralentissement psychomoteur, trouble de
l’attention) des signes associés, plus spécifiques de la personne âgée, comme le fait d’uriner fréquemment la nuit ou de faire des chutes à répétition. Une équipe de gériatres a montré qu’une
partie des chutes en rapport avec la somnolence est liée aux apnées du sommeil et s’améliore si on les traite.
En pleine migration estivale il est utile de rappeler que la somnolence au volant est un vrai
problème de santé publique.
Concernant les accidents de transports des pays industrialisés, on considère que 20% d’entre eux sont
attribuables à des endormissements au volant (1,2), les accidents de transports étant en France la première cause de mortalité au travail. La somnolence au volant multiplie par 8 le risque
d’accidents ; le syndrome d’apnées du sommeil le multiplie par 6 (3,4). Sur les autoroutes de France, 30 % des accidents seraient liés à la fatigue et à la baisse de vigilance.
5 % de la population présenterait une somnolence excessive. Derrière cette somnolence se cache
des maladies (syndrome d’apnées du sommeil, syndrome des jambes sans repos, narcolepsie ou hypersomnie idiopathique) ou elle est associée à des pathologies comme la
dépression (46,9% des personnes interrogées
dans l’étude de Ford en 1989), avec un risque relatif le plus élevé dans des études récentes de cohorte en population générale (5). Pourtant la cause la plus fréquente de somnolence est la
privation de sommeil.
Le besoin de sommeil est spécifique à chaque individu. En partie génétiquement déterminé, il est en moyenne de 7 à 9
h/24h (il varie entre 5h pour les courts dormeurs, à 11 h pour les longs dormeurs). Néanmoins on constate dans tous les pays que la tendance est à la restriction de sommeil. Ainsi les adultes
ont perdu environ 1h30 en un demi-siècle.
Lors du départ en vacances, pour traverser la France ou se rendre dans des pays plus lointains, les vacanciers
n’hésitent pas à mettre au point des stratégies différentes pour affronter des temps de conduites qui sont parfois de 15 h à 19h. Certains partent dès que possible pour « profiter »
au mieux du temps de vacances. D’autres partent le soir et circulent la nuit pour avoir moins de monde sur la route. D’autres se lèvent très tôt pour quitter les villes sans problèmes… Très
rarement le sommeil est pris en compte dans ces choix. Pourtant 3 caractéristiques sont à considérer :
- La durée de sommeil : dormir moins de 5 heures multiplie par 2.7 le risque d’accident
- Le temps d’éveil depuis la dernière période de sommeil, ainsi lorsqu’on est éveillé depuis plus de 17 heures, les réflexes sont autant diminués que lorsqu’on a une alcoolémie de 0,5 g/l
- L’horaire : certains horaires sont plus à risque, ainsi la conduite entre 2 et 5 heures du matin multiplie par 5.6 le risque d’accident.
Certains médicaments en particulier de très nombreux psychotropes (hypnotiques, anxiolytiques, antiépileptiques,
antidépresseurs, neuroleptiques, agents dopaminergiques), très utilisés, mais aussi des médicaments contre la douleur ou contre les allergies augmentent la somnolence diurne.
Donc si vous ressentez une somnolence au volant, faites attention, ralentissez, arrêtez vous dès que possible,
même si vous êtes très proche de votre destination (pour évaluer votre somnolence, un
petit test en ligne, si vous avez un score de 11 ou plus, vous faites parti des sujets à risque). Un fois arrêté et bien stationné, soit vous faites une petite sieste brève de 10
minutes dans votre voiture (n’oubliez pas de bien fermer votre voiture !), soit vous prenez un café. L’idéal est de combiner les deux : sieste + café ! Et vous pourrez repartir.
A recommencer si la somnolence vous reprend.
A l’Hôtel-Dieu de Paris : des ateliers pour informer les patients sur leur maladie.
Comme chaque année depuis trois ans, les Ateliers de la narcolepsie ont eu lieu à l’Hôtel-Dieu à Paris le samedi 23 janvier 2010. Cette initiative du Pr Damien LEGER, chef d’Unité du Centre du
sommeil et de la Vigilance, Centre de Référence Hypersomnies Rares, réunit chaque année les patients narcoleptiques et leur famille dans le but de les informer sur certains aspects de leur
maladie et les aider à une meilleure compréhension et prise en charge de leur pathologie.
La narcolepsie est maladie rare qui touche en France 0,05 % de
la population, soit environ 27 500 à 55 000 narcoleptiques
C’est un trouble de l’éveil sévère, caractérisé essentiellement par des accès brutaux et invincibles de sommeil qui surviennent plusieurs fois au cours de la journée. Elle persiste tout au long
de la vie et va retentir sur tous les aspects de la vie personnelle, professionnelle, sociale et familiale du patient.
Le diagnostic de narcolepsie est avant tout clinique mais un bilan et des examensdans un centre de sommeil sont souvent
nécessaires..
· L’hypersomnie ou la somnolence diurne excessive, récurrente et les accès de sommeil irrépressibles, habituellement restaurateurs d’un bon niveau d’éveil,
sont les premiers signes de la maladie. Ces accès de sommeil peuvent survenir brutalement dans la journée, y compris au cours d’activités comme manger conduire, travailler, souvent aux mêmes
heures pour un même patient.
· Les cataplexies sont de brusques pertes du tonus musculaire, allant d’un simple affaissement de la
mâchoire, du cou et de la tête, ou des épaules à la chute de tout le corps. Elles se produisent électivement lors des émotions inattendues, et notamment lorsque le patient rit et éprouve des
émotions agréables. Elles sont brèves, d’une seconde à quelques minutes, et ne s’accompagnent jamais de perte de conscience. Ce signe est présent dans 75% des formes de narcolepsie. Il existe
donc 2 formes de Narcolepsie : la Narcolepsie avec cataplexie qui repose sur un diagnostic clinique mais l’enregistrement de sommeil et les tests d’endormissement dans la journée sont fortement
recommandés. Une forme de Narcolepsie sans cataplexie dont le diagnostic nécessite les examens de laboratoire.
· A ces deux symptômes principaux peuvent s’associer des hallucinations (auditives, visuelles, sensitives) désagréables voire terrifiantes lors de
l’endormissement ou du réveil, et des paralysies à l’endormissement et plus souvent au réveil, le sujet étant conscient mais incapable de bouger pendant quelques instant, seuls les muscles
oculaires et respiratoires et sont fonctionnels.
· Enfin, le sommeil de nuit est souvent de mauvaise qualité, fragmenté par de fréquents éveils et cauchemars. Les patients n’ont pas toujours conscience de
leur mauvais sommeil.
Les traitements éveillants et la bonne gestion des siestes au cours de la journée permettent de réduire considérablement la somnolence diurne. Les accès de cataplexie sont
généralement traités par les antidépresseurs, ou, plus récemment par le gamma OH
Actuellement, il existe dans chaque région de France des centres du sommeil spécialisés dans la prise en charge de la narcolepsie.
La journée des ateliers de la narcolepsie 2010 s’est déroulée dans une ambiance très sympathique. Les exposés des médecins spécialistes du sommeil, ont été suivis de discussions avec les patients
qui souhaitaient poser des questions Entre chaque atelier, des pauses café et un plantureux buffet déjeunatoire ont permis aux patients de faire connaissance dans une ambiance conviviale,
d’échanger des informations et des commentaires sur leurs maladies et de poser des questions de façon informelle aux médecins et aux différents intervenants.
Pour beaucoup, cette journée a été l’occasion de rencontrer d’autres personnes souffrant de la même maladie et de se sentir ainsi moins isolées.
Les ateliers ont également permis aux patients de recueillir des conseils utiles à une meilleure gestion de leur maladie. Les familles et les proches pourront ainsi mieux comprendre ces maladies
très particulières que sont la narcolepsie et l’hypersomnie. Cela va aussi les aider à adapter leur comportement à celui, souvent déroutant, des patients pour améliorer les relations au sein de
la famille et mieux gérer la vie quotidienne.
Cette manifestation recueille chaque année un réel succès et le taux de participation ne cesse d’augmenter, au moins 135 participants pour cette année.
Les ateliers de la narcolepsie sont en effet une des rares manifestations destinée exclusivement aux patients. Elle leur offre une occasion exceptionnelle d’approfondir leurs connaissances sur
cette maladie rare sur laquelle il existe très peu d’informations à destination d’un public non médical, et leur permet également de rencontrer d’autres personnes atteintes de la même maladie et
d’échanger des expériences, des points de vue, des conseils qui leur aideront à se sentir moins seules et à mieux gérer leurs symptômes. C’est aussi l’opportunité de créer des liens moins formels
avec les médecins du service et d’approfondir certains points particuliers concernant l’évolution ou le traitement.
Nous espérons que cette expérience a été enrichissante pour les patients et leur famille et que vous serez encore plus nombreux l’année prochaine.
Alors que le syndrome d’apnées touche 4% des hommes et 2% des femmes son traitement reconnu passe par le port d’un appareil à pression positive. Masque appliqué sur
le nez et relié à une machine, il est facile d’imaginer que la mise en route d’un tel dispositif nécessite l’implication de tous. Du médecin qui doit convaincre, du patient qui doit comprendre la
nécessité de la chose, et du prestataire, organisme qui livre et entretien la machine dans un contrat avec la sécu, qui doit expliquer, résoudre les problèmes techniques rencontrés afin d’assurer
le meilleur traitement avec le confort maximum pour le patient.
Sachant que c’est au cours des 3 premiers mois que les problèmes d’adaptation sont rencontrés, les prestataires ont tout intérêt à mettre en place des processus de
qualité pour satisfaire le patient. Il en va de leur survie économique. C’est pourquoi on peut saluer l’effort de la société Air liquide qui, via sa filiale prestataire de service «Vitalaire» est
en train de mettre en place un suivi rapproché et personnalisé du patient afin de: «stimuler la motivation des patients pour gagner en efficacité de traitement et en qualité de vie.
»
La somnolence au cours de la journée est fréquente chez la personne âgée
Philippe Empada et coll (Inserm) observent que les personnes âgées qui éprouvent de manière habituelle un besoin pressant de dormir pendant la journée présentent
une augmentation de 33 % du risque relatif de décès cardio-vasculaire (infarctus du myocarde, AVC et insuffisance cardiaque), comparativement aux autres.
Pour comprendre les raisons de l’association entre besoin de dormir le jour et risque cardio-vasculaire. Les chercheurs ont réalisé des ajustements pour
d’autres facteurs de risque : âge, genre, IMC, antécédents cardio-vasculaires, niveau de détérioration mentale, risques cardiovasculaires. Après les ajustements, l’augmentation du risque est même
augmenté passant à 49 %. La somnolence est également prédictive de mortalité que les patients soient ronfleurs ou non. Et il n’y a pas plus de suspicion de syndrome d’apnées dans ce
groupe.
Il apparaît donc que la somnolence est un facteur indépendant de risque cardiovasculaire chez la personne âgée sans pouvoir conclure sur la nature du lien. La
Société européenne de cardiologie recommande aux praticiens d’être vigilants chez les personnes qui accusent cet excès de sommeil.
Excessive Daytime Sleepiness Is an Independent Risk Indicator for Cardiovascular Mortality in Community-Dwelling Elderly. The Three City Study.
Empana JP, Dauvilliers Y, Dartigues JF, Ritchie K, Gariepy J, Jouven X, Tzourio C, Amouyel P, Besset A, Ducimetiere P. Stroke. 2009 Feb 26.
Apprendre à faire la sieste - Et si c’était un médicament… Dr Eric MULLENS Editions Josette Lyon, 2009, 143 pages
Une personne sur deux déclare faire une sieste mais seulement 10% la pratique tous les jours. Rythme physiologique, la sieste est bonne pour le cœur. Elle nous permet de retrouver une bonne efficacité et de lutter contre la somnolence que ce soit dans la vie
de tous les jours, sur un bateau, ou au travail surtout quand celui-ci impose des horaires contraignants qui mettent à mal nos rythmes de sommeil. Pour les personnes qui travaillent de nuit
ou à des horaires alternants, le docteur Eric Mullens apporte une foule de conseils pratiques sur comment faire la sieste, à quel moment, dans quels lieux. Il évoque en particulier une
expérience de sieste en entreprise avec « les contren-bandiers du temps » qui fait suite à un happening de 2 artistes Marie Pierre Thomat et Arno Tartary. Ces derniers faisaient le constat
que le temps productif et le temps biologiques s’affrontent, avec un temps de sieste considéré comme l’opposé de la vitesse productiviste. Ils proposent de sortir de cette dichotomie pour se
positionner sur le terrain de la réconciliation.
Et c’est le message transmis par le docteur Eric Mullens : la sieste permet d’être plus performant, alors pourquoi s’en priver et la cacher.
Message reçu 5 sur 5. Surtout que les dernières pages sont extraites du futur Vidal de la sieste, avec une seule contre-indication, la sieste longue qui est à éviter pour ne pas tomber dans le
sommeil profond et perturber le sommeil de la nuit suivante.
Les Ateliers de la Narcolepsie se sont déroulés
pour la seconde année consécutive le 24 janvier 2009 à l’Hôtel-Dieu de Paris
Organisés par le Centre de Référence Hypersomnies Rares à l’initiative du Pr Damien LEGER, Caroline GAURIAU et le Dr Pascale OGRIZEK qui ont introduit la journée,
ces ateliers avaient connu une première version très prometteuse en 2008. Cette année, le Centre de Référence de la Narcolepsie et de l’Hypersomnie Idiopathique s’était joint à cette initiative.
Ces ateliers sont destinés aux patients narcoleptiques et hypersomniaques et à leur famille. Ils ont pour but de les informer sur certains aspects de leur maladie et les aider à une meilleure
compréhension et prise en charge de leur pathologie. Comme l’an passé, les ateliers de la Narcolepsie ont recueilli un vif succès puisque l’on a noté une augmentation du taux de participation de 30%. Plus de 130
patients et leurs familles étaient représentés.
Les quatre thèmes retenus cette année étaient : • Actualités sur les traitements de la narcolepsie, dirigé par le Pr Yves DAUVILLIERS (Montpellier), • Narcolepsie et nutrition, dirigé par les Dr Virginie BAYON (Hôtel-Dieu), Maria-Antonia QUERA-SALVA (Garches) et Sarah HARTLEY
(Garches) • Accompagnement psychologique des hypersomnies et des narcolepsies, dirigé par le Dr Arnaud METLAINE (Hôtel-Dieu), Mme Evelyne TOUCHETTE (Docteur
en psychologie) et Mme Caroline ROME (Sophrologue) • Quelle scolarité et quelles études pour un jeune narcoleptique ? dirigé par le Dr Pascale OGRIZEK (Hôtel-Dieu) et Mme Nathalie MAGRET-BROCHETON
(Correspondante IDF - Commission Scolarité de l’Association Narcolepsie Cataplexie).
Chaque atelier se déroulait selon un exposé général d’une vingtaine de minutes résumant les principaux points du thème abordé, suivi d’un débat d’environ 45 minutes
avec réponses des intervenants aux questions des participants. A l’issue des ateliers, des pauses café et déjeuner autour d’un buffet ont permis aux patients de faire connaissance dans une ambiance conviviale, d’échanger des
informations et des commentaires sur leurs maladies et de poser des questions de façon informelle aux médecins et aux différents intervenants.
Pour beaucoup, cette journée a été l’occasion de rencontrer d’autres personnes souffrant de la même maladie et de se sentir ainsi moins isolées. “Je suis ravie,
c’est la première fois que je rencontre d’autres personnes qui sont narcoleptiques” nous a confié une patiente.
Les ateliers ont également permis aux patients de recueillir des conseils utiles à une meilleure gestion de leurs symptômes et à une meilleure prise en charge de
leur maladie. Les familles et les proches ont également beaucoup apprécié les informations qui vont leur permettre de mieux comprendre ces maladies très particulières que sont la narcolepsie et
l’hypersomnie. Cela va aussi les aider à adapter leur comportement à celui, souvent déroutant, des patients pour améliorer les relations au sein de la famille et mieux gérer la vie quotidienne.
Comme l’ont exprimé certains : “Cela m’a permis de mieux comprendre la maladie de ma mère et de comprendre le pourquoi de ses différents comportements”. “En tant que compagnon d’une personne
atteinte d’hypersomnie, j’ai beaucoup d’informations afin de mieux l’aider et/ou l’accompagner”.
Au total, les questionnaires de satisfaction que nous avons distribués aux patients à la fin de cette journée sont très gratifiants et nous encouragent à renouveler
l’expérience l’an prochain. Nous remercions tous les participants qui nous ont fait confiance en assistant à ces ateliers, tous les intervenants ainsi que le Laboratoire UCB.
La narcolepsie est une maladie qui, dans sa forme complète, associe plusieurs symptômes.
La personne se plaint d’une somnolence contre laquelle elle lutte avec difficulté et pouvant la conduire à des endormissements inopinés.
Les siestes – il y en a souvent plusieurs par jour – sont très récupératrices. Le sommeil de nuit est habituellement de mauvaise qualité, fractionné par des réveils fréquents, habité de
rêves trop riches et trop présents.
Lors des transitions entre l’éveil et le sommeil, des hallucinations visuelles ou auditives, ou encore de fausses perceptions très désagréables et troublantes peuvent advenir – on parle
d’hallucinations « hypnagogiques » ou « hypnopompiques ». Des paralysies du sommeil se manifestent parfois, caractérisées, lors d’un réveil, par la sensation pénible et très angoissante de
ne pouvoir ni parler ni bouger ; elles durent de quelques secondes à plusieurs minutes.
Dans la journée, un symptôme tout à fait caractéristique peut survenir : un accès de cataplexie aurire, mais aussi la surprise, la colère ou la peur. Il se traduit par une chute
brutale du tonus musculaire. Il peut toucher une partie du corps – tête qui tombe, main qui lâche un objet… – ou concerner l’ensemble des muscles – et c’est la chute assurée. Il est déclenché par
les émotions, en particulier le rire.
Cette maladie se déclenche le plus souvent à l’adolescence. Tous les signes ne sont pas obligatoirement présents et le diagnostic est confirmé par des examens pratiqués dans un laboratoire
spécialisé, avec un enregistrement du sommeil de nuit et des tests d’endormissement réalisés au cours de la journée.
Il existe une composante génétique : 98 % des personnes qui ont une narcolepsie ont un groupage HLA (système de marqueurs immunitaires) spécifique. Au cours de ces dernières années, on a
pu montrer que 90 % des personnes atteintes de narcolepsie ont une absence d’une protéine, l’hypocrétine (ou orexine), dans le liquide céphalo-rachidien. Cette protéine aux propriétés
éveillantes est normalement secrétée par une minuscule zone du cerveau qui, chez le narcoleptique, serait détruite par un mécanisme auto-immunitaire (c’est-à-dire par une réaction des cellules
immunitaires de la personne elle-même).
Le traitement de la narcolepsie consiste tout d’abord à apprendre à contrôler ses émotions et à s’organiser pour pouvoir faire une à plusieurs siestes à des moments stratégiques de
la journée. Lorsqu’on travaille, cela n’est pas toujours facile ; néanmoins, le fait d’expliquer son symptôme dans son milieu professionnel permet de dédramatiser la situation et d’expliquer ce
qui se passe. La personne n’est alors plus considérée par les autres comme indifférente à son travail, mais comme quelqu’un qui a une particularité (voire un véritable handicap) et que l’on peut
aider. Ces mesures de bon sens ne sont pas toujours suffisantes et des médicaments existent. Des stimulants de la vigilance sont utilisés pour lutter contre la somnolence et certains
antidépresseurs donnent de bons résultats pour contrer les accès de cataplexie.
Apprendre à faire la sieste - Et si c’était un médicament…
