C'est plutôt long...
Mais je pouvais difficilement couper...

La première observation du syndrome est rapporté en 1672 par un neurologue anglais Thomas Willis puis en 1861, P. Vittmaack fait une description de ce qu’il appelle « l’anxietas tibiarum » et qu’il considère comme une manifestation hystérique . Il faut attendre 1945 pour voir la première étude clinique sérieuse de ce syndrome.

Le syndrome des jambes sans repos ou encore appelé « syndrome d’impatience des membres inférieurs » touche 8.5% de la population française. Les femmes sont plus souvent touchées que les hommes.

LE SJSR peut débuter dans l’enfance, mais il apparaît le plus souvent à l’âge adulte (en moyenne l’âge de début est de 27 ans). Les troubles commencent au niveau des jambes, souvent avec une prédominance unilatérale mais touchent ensuite les deux côtés en alternance ou non.

Avec le temps, ils ont tendance à s’étendre aux membres supérieurs et à d’autres parties du corps. Ils apparaissent ensuite de plus en plus tôt dans la journée. Le syndrome a tendance à s’aggraver avec l’âge, mais connaît aussi des évolutions capricieuses avec parfois des régressions spontanées temporaires.

Les impatiences

Ces sensations se font ressentir dans les pieds, les jambes et parfois les bras.

Ces impatiences ne surviennent qu’au moment du repos, en position assise ou couchée, principalement le soir voire la nuit, à l’endormissement ou au cours du sommeil. Parfois aussi la journée, lors d’une immobilité prolongée.

Le seul moyen de soulager ces impatiences est alors le mouvement, la marche ou une activité cérébrale soutenue.

Les mouvements périodiques

Dans de rares cas, les mouvements périodiques peuvent se manifester à l’éveil.

Les conséquences

La gêne nocturne peut être majeure obligeant le patient à déambuler une partie de la nuit… Les fameux « Nightwalkers » que l’on voit se promener la nuit.

La qualité de vie de ceux atteint du SJRS est très perturbée.
Les impatiences peuvent gêner les longs trajets en voiture ou en avion et amènent parfois à éviter les situations où il est difficile de bouger (spectacles, conférences, cinéma…)

Ça peut devenir aussi un enfer pour le conjoint !
En dehors de la flexion des orteils qui remontent vers le pied, parfois le pied se redresse sur la jambe et la jambe se plie brutalement sous la cuisse. Le mouvement s’exécute d’un côté mais parfois des deux ! Et se reproduit comme un métronome toutes les 20 à 40 secondes, avec des crises qui peuvent durer de 5 à 20 minutes et plusieurs fois dans la nuit.

Les causes

On attribue généralement ce syndrome et plus particulièrement ces impatiences à un problème circulatoire… A tort !!

Les causes de cette maladie sont encore mal identifiées.

Le SJRS est un trouble du système nerveux qui peut traduire une hyperexcitabilité ou un défaut de mise au repos de celui-ci. Un trouble au niveau d’un neuromédiateur appelé Dopamine, une activité insuffisante de certains neurones, plus ou moins associé à un déficit ferrique, est le plus souvent avancé.

Dans la plupart des cas, il s’agit de formes idiopathiques. C'est-à-dire que l’on ne connaît pas les causes réelles.

Parfois, la maladie est familiale et sans doute génétique bien que les gènes responsables n’aient pas encore été identifiés. Mais dans certains cas, la maladie répond à certaines causes bien précises. Ce sont des formes dites « secondaires »

La grossesse, l’anémie par carence de fer et en vitamines, l’insuffisance rénale, le diabète, les troubles thyroïdiens, certains médicaments neuroleptiques, antidépresseurs… font partie des causes possibles d’une forme secondaire du SJSR.

La baisse du fer ou de la ferritine n’est pas toujours facile à mettre en évidence sur une simple prise de sang, car les anomalies sont essentiellement visibles dans le liquide céphalo-rachidien qui est cependant rarement pratiquée.

Les traitements

Pour les formes secondaires, il convient de traiter la cause ou les facteurs responsables associés : apport de fer, vitamines, correction d’une anémie, traitement d’un diabète…

Pour les formes modérées à sévères on utilisera les agonistes dopaminergiques, les précurseurs de la Dopamine…

Tandis que pour les formes rebelles et douloureuses on prescrira des opiacés voire des anti-épileptiques….

Quoiqu’il en soit, toutes ces thérapeutiques ont des effets secondaires plus ou moins importants, et il conviendra de mettre en place une étroite collaboration entre le médecin et le patient et beaucoup de patience () pour trouver le ou les bons remèdes…

Conseils et ce qu’il faut faire en cas de crise

Déjà, il faut éviter ce qui peut aggraver les symptômes tel que le café, le thé, l’alcool, une dépense physique intense, surtout en fin de journée (de toute façon on sait maintenant que c’est vivement déconseillé ) et certains médicaments comme certains neuroleptiques, anti-dépresseurs, antagonistes calciques, anti-émétiques (sauf la dompéridone)…

Il faut veiller à une bonne hygiène du sommeil.

Lors des crises, utiliser les moyens qu’il vous convient : massages, compresses d’eau froide (ou chaudes pour certains), déambulation, exercices d’étirement, technique de relaxation…

Une activité intellectuelle soutenue, des travaux ou des jeux captant l’attention peuvent atténuer les symptômes ou en empêcher l’apparition.

De nombreux témoignages révèlent une grande détresse de la part des patients qui se sentent incompris.

Une association de patient pour vous aider

A.F.S.J.R.
Association Française des personnes affectées par le Syndrome des Jambes sans Repos
www.afsjr.fr