La cataplexie est un des signes cardinaux de la maladie de Gélineau ou narcolepsie.

Elle se traduit par une chute brutale du tonus musculaire. Dans la narcolepsie, maladie qui dans sa forme typique associe des accès de sommeil incoercibles et des accès de cataplexie, cette chute du tonus musculaire peut-être complète (la personne s'écroule par terre) ou segmentaire (c'est à dire ne touchant que la main, la jambe, le cou...) entrainant des maladresses telles qu'un verre qui tombe, le pied qui se prend dans le tapis... Généralement provoquée par les émotions (surtout le rire)  elle peut être terriblement handicapante lorsqu'elle se répète plusieurs fois par jour réalisant ce qu'on appelle un "état de mal cataplectique" (rien à voir avec de l'épilepsie!). Une patiente racontait qu'elle avait appris enfant à ne plus rire car ses frères et soeurs, un peu sadique, cherchaient à la faire rire pour provoquer la chute...

Voir la vidéo (merci au Dr Nevsimalova de Prague)

Pour ceux  que l'anglais ne rebute pas vous pouvez aussi allez sur le site du laboratoire de Stanford qui étudie la narcolepsie et qui est dirigé par  un français, le professeur Emmanuel Mignot.

Et rappelez-vous de l'histoire de Jules, le chien narcoleptique...

La responsabilité aux automobilistes

On vous informe! Un nouvel arrêté défini les conditons de la conduite automobile

 Chaque conducteur de véhicule est censé autoévaluer sa capacité psychologique et physiologique à pouvoir conduire. Une personne atteinte de troubles susceptibles de constituer un danger pour elle-même ou les autres usagers de la route doit mettre temporairement son véhicule au garage jusqu’à l’amélioration de son état de santé. Ce principe est précisé dans  l’arrêté du 21 décembre 2005, publiée au « Journal officiel » du 28. (voir le texte en entier sous pdf)

Pour les véhicules légers:

 Pour les véhicules lourds:

La somnolence fait partie des contre-indications à la conduite. Apnéïques , narcoleptiques, hypersomniaques de tout poil, personnes en privation de sommeil, insomniaques ayant une somnolence, consommateurs de médicaments qui diminue la vigilance, ATTENTION! Attention doublement, en conduisant vous pouvez être dangereux, et votre responsabilité pourra être engagée s’il est prouvé que vous avez conduit sous l’emprise de la somnolence…

Etes-vous somnolent ? Refaites le test !

Comme par le passé, les chauffeurs d’autobus, de cars et de poids lourds restent soumis à un contrôle obligatoire de l’aptitude médicale à conduire. Une expertise occasionnelle peut être également exigée par le préfet pour les auteurs d’infractions graves et les personnes qui ont fait l’objet d’une hospitalisation d’office ou d’une annulation du permis (arrêté du 8 février 1999). Pour les autres conducteurs, une déclaration sur l’honneur, au moment de la délivrance du permis, attestant une bonne santé, suffit. Au chapitre des troubles du sommeil, la «somnolence excessive» de type comportemental nécessite une interruption temporaire de conduite, de l’ordre d’un mois, sous contrôle médical, suivie d’un bilan spécialisé avant toute reprise.

Une culture, un réflexe. "Dans tous les cas, c’est le principe de la responsabilité du conducteur qui prévaut", insiste le Pr Alain Domont. De même que le contractant d’une assurance automobile s’engage à faire réévaluer le risque s’il a un problème de santé, il est du ressort de chacun de gérer son aptitude à la conduite. Tout le dispositif de l’arrêté du 28 décembre 2005 donne les moyens d’agir de la sorte avec le concours du médecin traitant.» En somme, à la première alerte de santé, l’automobiliste doit se sentir habité par la question;Est-ce que je peux conduire? » et s’en remettre à une commission médicale ad hoc. Certes, ces dernières ne sont pas légion. En Ile-de-France, il n’en existe qu’une, agréée par la préfecture des Hauts-de-Seine. Il s’agit de la consultation de pathologies professionnelles d’aptitude au travail et à la conduite de véhicule automobile» du Pr Alain Domont , à l’hôpital Corentin-Celton d’Issy-les-Moulineaux (AP-HP) où les patients sont conseillés et, pour certains, repartent avec leur permis renouvelé. Alain Domont , professeur de médecine du travail, a créé à Paris-VI un module de formation continue consacré aux problèmes médicaux de la conduite. Cet enseignement de trois jours, reconnu par le ministère des Transports, est dispensé aussi à Bordeaux (2005) sous la responsabilité du Dr Pierre Philip du Laboratoire du sommeil. Depuis 1994, les médecins membres de commissions médicales du permis de conduire sont tenus d’avoir une formation.

«Tout (ou presque) est en place » pour que la santé au volant devienne un réflexe, une culture, se réjouit le Pr Domont. «L’Ordre national a mis l’accent dans son bulletin mensuel de janvier 2005 sur l’implication des médecins de soins dans les contre-indications médicales à la conduite, aux côtés des commissions spécialisées; quelque 2500médicaments, sur 7000 spécialités, seront porteurs, d’ici à août 2006, d’un triangle jaune appelant l’automobiliste à la prudence, d’un triangle orange pour une sagesse redoublée ou d’un triangle rouge signifiant l’interdiction de conduire (arrêté du 2 août 2005); et, enfin, l’ensemble des sociétés savantes ont validé l’arrêté du 28décembre 2005 qui appelle à promouvoir, en quelque sorte, les capacités du conducteur à conduire dans une meilleure sécurité sur le plan médical.» (arrêté du 2 août 2005)

Un vécu difficile…

Lutter contre le sommeil en permanence. Ne pas arriver à suivre le rythme des autres. Vivre des expériences curieuses (parfois bizarres !). Être trop sensible aux émotions… Et mal dormir la nuit (c’est le comble !). Voici le quotidien du narcoleptique !

Cette maladie est encore appelée maladie de Gélineau. Elle débute le plus souvent à l’adolescence mais existe aussi chez le petit enfant. Son début est toujours déroutant, le plus souvent par la somnolence et les accès de sommeil. Déroutant car la personne ne comprend pas ce qui lui arrive. Pourquoi cette torpeur, cette fatigue qui la met en marge et suscite des moqueries et un certain agacement chez les autres. Bien souvent la gêne est minimisée, non reconnue comme pathologique. Il faut 8 ans en moyenne pour que le diagnostic soit établi !

A l’école ou au travail, la réaction de l’entourage est en général négative. L’incompréhension est de mise. Le narcoleptique est vécu comme un paresseux et tire au flanc.

Lorsque des cataplexies existent (ce sont des chutes brutales du tonus musculaire déclenchées par les émotions et particulièrement par le rire, qui provoquent des chutes, ou des maladresses), le diagnostic est plus évident et l’entourage est nettement plus inquiet. Parfois ces accès de cataplexie sont particulièrement invalidants lorsqu’ils se répètent plusieurs fois par jour, ou se produisent dans la rue. Les erreurs diagnostiques sont alors fréquentes car la personne tombe par terre et ne peut plus bouger. On imagine alors les réactions. Appel du Samu, arrivée aux urgences, examens pratiqués à la recherche d’une épilepsie, de troubles cardiaques, d’un diabète.. . Bref ! D’un bilan parfois pénible. Mais ce peut être l’inverse, l’arrivée aux urgences est concomitante de la fin de l’accès,  et le narcoleptique qui se sent alors très bien, se fait traiter de simulateur par le médecin des urgences. 

Dur, dur !

 
Des expériences très troublantes peuvent survenir au moment des fluctuations de la vigilance (au coucher, en cas d’éveil dans la nuit, ou parfois d’une baisse de vigilance dans la journée). Le narcoleptique peut avoir des hallucinations hypnagogiques qui se traduisent par des hallucinations visuelles ou auditives, avec souvent des sensations corporelles désagréables,  sur la peau (peau qui se cartonne ou se durcie…), de corps très lourd…Ces hallucinations sont très vivaces et dérangeantes, souvent désagréables. Le narcoleptique hésite à en parler de peur de passer pour fou.

Parfois le narcoleptique fait l’expérience de paralysies du sommeil. Très angoissantes ces paralysies peuvent durer de une à plusieurs minutes avec la sensation de ne pas pouvoir parler, ni bouger, alors que la personne se sent réveillée. 

Les hallucinations hypnagogiques et les paralysies du sommeil correspondent en fait à l’irruption d’un épisode de sommeil paradoxal en plein éveil (ou d’un éveil incomplet au cours d’un épisode de sommeil paradoxal) ce qui explique la présence d’un rêve (les hallucinations) et d’une paralysie (l’atonie musculaire du sommeil paradoxal).

Ce ne sont donc pas des expériences qui ont un caractère alarmant, mais elles peuvent être très pénibles  à vivre!